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2007.09.16 (Sun)

転載:ムコ多糖症(いのちのバトン)

ゆうやけぐものうたた寝日記」さんの所で拝見した、「命のバトン」です。
(引用元:『ムコ多糖症』(いのちのバトン)

以下、引用部分。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~
《ムコ多糖症》という病気を、ご存じでしょうか?

この病気は、人間の中でも、小さい子どもだけが、かかる病気です。

けれど、この《ムコ多糖症》と言う病気は
社会では、殆ど知られていません。(日本では300人位が発病!) 


つまり、社会的認知度が低い為に、

厚生省や、製薬会社の対応が悪く、
もっとも安全な、投薬治療をする為の薬の許可が出されていません。
( ※補足 舛添議員が、国にこの病気の薬の認可を国会に提出 )。


ムコ多糖症は、ひとたび発症すると、殆どの人が10~15歳で亡くなります。


8月7日 『 SCHOOL OF LOCK 』というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那が、この病気の現実を語られ、

楽天ブログの中の誰かが思いつかれたのが、
このブログのバトンという方法です。

5~6歳の子が、厚生省にスーツ姿で出向き、
自分たちが生きる為に、必死に頭をさげているという驚くべき現実!!

この子たちを救う為に、私たちができることは、
この病気を、私たち自身が識り、
一日も早く、薬が許可されるよう努力する事だと思います。



■ ムコ多糖症 ■

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで、様々な異常が引き起こされる。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いため、
骨髄移植や、遺伝子治療の臨床成果が
少しでも早く待たれる病気の1つである。

「 ムコ多糖症支援ネットワーク 」

☆ バトンして頂ける方は、日記に貼り付けて下さいませんか。

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡します。

【More・・・】

~~~~~~~~~~~~
無関心では、いられない。
人の親として。
命預かるものとして。

難病。「治りにくい病気」や「不治の病」。

私の友人の一人が、数年前メニエール病を発症した。
又、仕事関連でパーキンソン病 の方、重症筋無力症 の方の生活についての話を聞いたことがある。(あ、もしかしたら、「水頭症」も難病なのかな・・・・)
又、最近小児ぜんそくの子どもさん何人かと行動を共にした。

生活自体が、病気の為に不都合が生じている。
治療も確立されておらず、そこでも不便感はぬぐえないらしい。


フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』特定疾患より。

難病の定義
難病とは一般的に「治りにくい病気」や「不治の病」を指す言葉であり、医学的に明確に定義された用語ではない。特定疾患はそれら一般に「難病」と言われる病気のうち治療や療養に関して行政の特別な対策が必要であるとする範囲を指定したもので、「難病」とされる疾病を定義したものではないが、行政や医療の現場では特定疾患を指して「難病」と俗称することがある。



特定疾患の定義は、1972年の難病対策要綱に記述されており、
1.原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病(ベーチェット病など)
2.経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病(小児ぜんそくなど)
の2種類がある。




~~~~~~~~~~~~~~~
どんな病気・障がいを持つ人も、社会的に不利になってはいけない、と思っている。

全ての人が、社会の一員として支えあえる社会。

その為に、何が出来るだろうか。
先ずは、現実を知ることだと思う。
そして、自分にできることをすること。

それだけの、けれどとても難しいこと。

~~~~~~~~~~~~~~~
関連拙記事:「障害」についての概念~ノーマライゼーションを目指して~

参考:特定疾患、難病ーYahoo!カテゴリー

~~~~~~~~~~~~~
2007,09,24(月)追記

その後、訂正記事のご連絡を頂き、新たに記事にしましたので、この記事をご覧の方は合わせてお読みくださるようお願い申し上げます。
転載:ムコ多糖症(いのちのバトン)修正あり
EDIT  |  01:59  |  ちょい真面目<特別支援教育>  |  TB(3)  |  CM(4)  |  Top↑

Comment

♪ありがとうございますm(__)m

バトンを受けていただいてありがとうございます。
この記事を最初に読んだ時に「特定疾患」について少し調べました。私の知らない病名が並んでいました。そして「特定疾患」にも指定されないもっと少数の難病の方もおいでです。。。
機会がなければ知らないことってたくさんありますね。
だから知る機会があれば少しでも伝えたいと思いました。
国会空転で一日一日をじりじりと過ごしている方々はどんな思いでしょうか。。。
ゆうやけぐも |  2007.09.16(日) 07:53 |  URL |  【コメント編集】

♪こちらこそ、教えて頂いてありがとうございます。

ゆうやけぐもさん、こちらでははじめまして。

>機会がなければ知らないことってたくさんありますね。
>だから知る機会があれば少しでも伝えたいと思いました。

おっしゃる通りと、思います。
私が「ちょい真面目」カテの記事を書き始めたのは、当時ブログを書いていた場所(FC2には今年3月にお引越ししました)で、教育について、とりわけ特別支援教育について「少しでも伝えたい」と思ったからなのです。(最近は「ちょい真面目」カテは「学習ノート」にしてますが(苦笑))

でも、私もまだまだ知らないことは多く、毎日が学習ですね。(私の言葉も、「きちんと」「分かりやすく」伝えるには拙い自覚はあります・・・・此処も磨いていきたいですね。)

少しでも多くの人に知っていただければと思います。

政治の結果として、みんなの生活があります。
それは実感として、大事にしていきたいですね。

一日も早く新しい治療が受けられるよう、微力ですが応援していきたいです。


アカリ |  2007.09.16(日) 08:25 |  URL |  【コメント編集】

♪訂正の情報をいただきました

こんにちは。
以前バトンとして受けていただきました『ムコ多糖症』についてですが、バトンの内容が不正確であると親の会の方からご指摘をいただきました。
自分の日記にはその旨を書きましたが、ご賛同くださったアカリさんにもお伝えしなければと再度書き込ませていただきます。

知る機会があれば伝えたい気持ちも不正確であればかえって関係者の方々を傷つける結果になると、反省しております。
アカリさんにもご迷惑おかけしまして申し訳ありませんでしたm(__)m
ゆうやけぐも |  2007.09.24(月) 11:34 |  URL |  【コメント編集】

♪ご連絡ありがとう!

ご連絡、ありがとうございます。
私も、早速訂正記事を書きますね。

あと・・・・訂正まで教えて頂いて、私はありがたいと思っています。
ご自分の言葉に責任をもたれる姿勢が素敵だなあと。
ですので、気にしなくてもいいですよ。
(私、あんまり調べないまま記事にしましたもの。そう考えると、親の会の方々に申し訳ないですね。)

アカリ |  2007.09.24(月) 14:53 |  URL |  【コメント編集】

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