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2007.09.24 (Mon)

転載:ムコ多糖症(いのちのバトン)修正版

以前「ゆうやけぐものうたた寝日記」さんの所で拝見した、「命のバトン」(引用元:『ムコ多糖症』(いのちのバトン))ですが、その後コメントにて訂正記事の紹介を頂きました。

転載元記事:『ムコ多糖症』について情報の訂正をいただきました


尚、訂正情報は、このバトンを掲載された方に「ムコ多糖症親の会事務局」の方より
「幾つか情報の誤りがある」と指摘された上で見解を送っていただいたものだそうです。

【More・・・】

まず、私が記事にした転載:ムコ多糖症(いのちのバトン)より、転載部分を抜粋します。
(訂正のある部分を青字にしました。)

~~~~~~~~~~~~~~~~~
《ムコ多糖症》という病気を、ご存じでしょうか?
この病気は、人間の中でも、小さい子どもだけが、かかる病気です。
けれど、この《ムコ多糖症》と言う病気は
社会では、殆ど知られていません。(日本では300人位が発病!) 
つまり、社会的認知度が低い為に、厚生省や、製薬会社の対応が悪く(※1)もっとも安全な、投薬治療をする為の薬の許可が出されていません。
( ※補足 舛添議員が、国にこの病気の薬の認可を国会に提出 )。

ムコ多糖症は、ひとたび発症すると、殆どの人が10~15歳で亡くなります(※2)

8月7日 『 SCHOOL OF LOCK 』というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那が、この病気の現実を語られ、楽天ブログの中の誰かが思いつかれたのが、このブログのバトンという方法です。

5~6歳の子が、厚生省にスーツ姿で出向き、
自分たちが生きる為に、必死に頭をさげているという驚くべき現実!!

この子たちを救う為に、私たちができることは、
この病気を、私たち自身が識り、
一日も早く、薬が許可されるよう努力する事だと思います。

■ ムコ多糖症 ■
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで、様々な異常が引き起こされる。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いため、骨髄移植や、遺伝子治療の臨床成果が少しでも早く待たれる病気の1つである。(※3)


「 ムコ多糖症支援ネットワーク 」
~~~~~~~~~~~~~~~~~

そして。
以下、訂正部分の転載。(訂正関連で重要と思う部分を緑字にしました。)

******以下、転載*****
(1)厚生労働省の承認が遅いのは事実ですが、それは薬事行政のシステムの問題です。
社会的認知度の低さが原因ではありません。

当会が2004年11月、2003年から欧米で承認され販売が開始されているムコ多糖症I型の酵素製剤の国内展開を早期に求める要望書を厚生労働省に提出しましたが、これを受けて、翌年の未承認薬使用問題検討会議にてとりあげていただき、製薬会社は2005年8月に新薬承認申請を実行することにこぎつけました。
実際のところ、既成の薬事行政のシステムでは成り立たないはずのところを、緊急性い難病疾患として理解され、担当者の英断により山が動きました。
いずれの酵素製剤も米国で開発されたものですので、国内展開にはタイムラグはあります。 厚生労働省も製薬会社もそれぞれに多大な尽力をして下さっているものと当会は受け止めております
やる気がないように思われる文章は不適切と思います。 何度か当会も厚生労働省や製薬会社を訪ね、ムコ多糖症の患者たちの現状を訴え、理解して頂いております。

(2)「発症するとほとんどの人が10-15歳で亡くなる」というのは誇大表現です。
実際には重症なタイプでは10歳に満たないケースあり、20歳前のケースはほとんどです。しかし、軽症の場合には20歳を超え、30歳、40歳の方もおります。

「ほとんど」というのは表現に行き過ぎがあるでしょう。

(3)いま最も期待され安全といわれている治療法は酵素補充療法というものです。
一定の効果を認めていますが、根治療法ではありません。
これまでは骨髄移植以外はなかったので朗報なのです。
ムコ多糖症への遺伝子治療は研究中のレベルです

とりあえずバトンの内容についてコメントさせていただきました。 これが出回っているとなると、誤った認識が広まる危険性があるように思い危惧します。

日本ムコ多糖症親の会事務局

***** 以上 *****

~~~~~~~~
連絡を受けて、私の思ったこと。
正しいとはいえない情報を良く調べもせずに記事にしたのは、関係者はじめ此処の記事を読んでくださった方々に申し訳ないとは、思ったけど。
同時に。
掲載記事を読んで訂正してくださった人の行動もありがたいし。
それを受けて、訂正記事もバトンしていく皆様の姿勢も素敵と思った。

私の尊敬する人が、言ってたことなのだけど。
Webの情報はデータとしてはずっと残るものだけど、記事として読むのは一過性のものだから、何度も掲載することに意義がある、と。

そういう意味でも。

今回のバトンを回していた方々の誠実な姿勢は素敵だと思う。
そして、その末端にいられて、光栄だと思った。


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